書名:《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》
內容簡介:「他心裡還剩下什麼呢?他還知不知道我們愛他呢?」
●第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。我以為我已做好了退休前的一切準備,但沒能準備好的是,丈夫的心智一天天地離我而去,一場漫長的告別於此展開。這是一封寫了四十多年的情書,縱使患了阿茲海默症的丈夫忘卻一切,忘記了她,她仍振筆直書,全心地愛,全力付出……
她是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者。從定向感流失、過家門而不入,曾心靈相通的丈夫日漸失語、失能,彷彿靈魂迷了途。身為語言學家,卻沒有任何文獻告訴她,怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。
暴瘦、失眠、焦慮,照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆,再多努力仍只餘無力,身心碎落的她,陷入憂鬱流沙……
伴著椎心傷悲與潰堤的淚水,鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛,歷經四年多的心路。然而,即便曾一再地感到無助,她也從未絕望。而隨著失智伴侶漸失認知能力,如她一般,體力、心力亦漸不堪負荷的高齡照顧者,後援又在何方?透過本書,我們不禁深思「老人照顧老人」的掙扎與困境。
摘自內文〈失眠〉:「我怕他會半夜一個人出門去,總是提心吊膽地注意著他的動靜。如果我聽見的是他起床去浴室的腳步聲,立刻全身戒備地靜候馬桶沖水的聲音;如果我聽見的是搬動碗盤,也會一直等候到他搬累了停下來,確定他是要回房睡覺,而不是要出門。我從夜夜驚醒多次到已經夜夜不能成眠。」
作者介紹:鄭秋豫 ,前中央研究院語言學研究所所長.前特聘研究員。從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,並積極參與國際學術服務工作。在口語韻律(Speech Prosody)研究方面,無論是研究方法或研究結果,皆成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知。
搶先試閱:〈電話:憂心如焚的序曲〉
【上班時間,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,我開始憂慮,他的記憶是不是有老化以外的問題……】
我正在開會,手機又震動了,開會時我是從不接聽手機的。此時我任所長已近六年,業務也早已駕輕就熟,私心竊喜終於即將走下這個職位,再也不必去立法院備詢聽訓,可以回歸我最愛的研究工作。這年我六十七歲,因為已是特聘研究員,可以工作到七十歲,我也已開始規劃未來的三年要解出哪些題目,讓我專治了二十餘年的口語韻律研究,有一個完整的說法。
電話來時,我正主持兩個月一次的所務會議,身為主席、又有重要議題,絕對不容分神。因為一來在報告事項裡,我要向研究同仁詳細說明,我們送出的下年度經費概算經立法院審查後,哪些項目遭到刪減,我們需如何因應以便研究工作能順利進行。二來在接下來的討論事項中,我們要討論向我們申請研究人員工作的相關資料,根據送給院內、外專家審查收回的審查報告,然後投票決定是否進用。這兩項可是學術行政工作中非常重要的業務,會議過程中,需要全體與會同仁全神貫注,而身為主席的我,當然不會理會震動的手機。
可是手機震動半天終於停止後,又再度開始震動,且如是一再重複。
我開始不安,因為在上班時間找所長的電話,多半都會直接打到所長室,所長不在也必有人接聽處理。直接打手機的,只剩下家人或朋友有急事聯絡。此時公婆、父親皆已離世,家人的急事,只可能是高齡老母急診入院。我還有兩位妹妹,原本也都是職業婦女,但小妹已早早退出全職工作,能幹麻利、行動力又極強,母親有事,總是她第一個行動,一個人就能虎虎生風地在醫院將母親安頓好,再通知兩個全職工作的姊姊;就算我沒接電話,也會先留話,斷不會一打再打。若是伏波失智的兄長有事或急診,他也會先去處理。
打電話的會是誰呢?
我瞄了一眼手機,是伏波。發生了什麼事呢?
概算刪減報告終於結束了,在進入討論事項前,我宣布休息十分鐘,然後離開會議室,回撥電話給伏波。
接通後,我不免有些氣急敗壞地問他:「喂!找我有什麼事?」
「妳在哪裡?在幹麼?」
「什麼?我在上班,在開會啊!」
「喔!沒事,就是問問妳在幹麼。」
「What? 好吧!那我回去開會了。」
下班回到家,進門後,我不免質問他,沒事為什麼在上班時間不停地打電話給我。他笑咪咪地說:「妳那麼忙,我哪有給妳打電話。妳記錯了。」
「什麼?還否認?那我以後如果在忙,就不回你的電話。」
我得盡快開始準備晚飯,沒空繼續沒有意義的談話,於是假裝生氣地撂下不回電話的威脅,就此作罷。
可是自此以後,來自伏波的電話開始越來越多,我從不耐變成擔心,不忍心不回,盡量回撥。而他的回答,從「妳在哪裡?妳在幹麼?」漸漸變成「妳在哪裡?什麼時候回來?」
因為婆婆在過世前,失智了七、八年,伏波的兄長也已失智了好些年,不再能獨立生活,由我們夫婦千辛萬苦地送進照顧機構。我心底開始憂慮並害怕,伏波的記憶是不是也會有老化以外的問題。
電話之所以是讓我焦慮又憂慮的開端,當然是有原因的。
我們夫婦自美返國,開始工作後,在職場上各有執掌;上班時間,各自專心工作,幾乎不通電話。
一九八八年公公罹癌後的那兩年,伏波在大學任教並兼任系主任,工作忙碌,雖然兄弟姊妹共四人,有兄長、有弟妹,但他一肩扛起照顧公公的任務。他總是說:「我不介意一個人照顧我的父母。」
當時,長伏波一歲的兄長尚在交通大學任教,無論在台北的父母有任何需要,他總是一句「我在新竹」,從不見蹤影。小伏波三歲的妹妹旅居美國,比新竹遠多了,公公罹癌時,只回來探望了一次;婆婆失智後,小姑每年秋季返台探親兩週,其他時間只有跨海詢問病情。在兄長失智後,小姑和他有過爭執,從此對長兄不聞不問。與我同年的小叔是第一批跨海的台商,早在一九九○年前後就遠走上海創業,從我們的家族生活中完全消失。
我倆當時還年輕,糊裡糊塗地也就處理了。
身為四人中唯一在台北的子女,伏波終日在南港的家、城南的大學與天母的榮總間奔波。那時,自用汽車才剛開始普遍,台北市的捷運系統尚未動工,我除了研究工作、承擔照顧女兒及所有的家務,還需支援公公住院化療的生活需要,如及時準備了衣物或做了公公想吃的菜,從南港跋涉送到天母榮總的病房去。我們的女兒嵐嵐還沒上小學,不能獨自留在家中,好在好鄰居們都樂意伸出援手,讓我奔波時,暫時寄放孩子。
那時我還不到四十歲,尚未升任研究員(同教授),工作壓力非常大。很幸運地,嵐嵐很聽話且作息正常,不曾添亂。我每晚雖倦極睡去,醒來覺得又是好漢一條。雖經常疲憊,尚未游刃有餘,但畢竟年輕,終究可以應付。
生活忙碌,手機尚未問世,夫妻間的溝通無礙,電話只是一個通訊配備。
伏波的行政工作從那時起延續了十五年,他從系主任、院長、教務長,一直做到代理校長,經歷了許多大風大浪。上班時間,我知道他忙,不願他分心,有事總是打電話給他的祕書留話。即便祕書說:「師母,他現在沒有訪客。」或者說:「師母,他現在沒在開會。」我也總是說:「不麻煩了,請妳轉告他即可,我也得上班。」
二○一○年初,伏波退休在家,每週四去新竹探望失智的兄長,生活規律,更是極少在上班時間來電話。
但不知從何時開始,他越來越頻繁地在我的工作時間打電話來,終於讓我有了警覺。回電給他也越來越少接聽的現象,更日益加深了我的憂慮:沒接電話時,他在家嗎?還是到哪裡去了呢?在做什麼呢?為什麼打了電話,又不接聽回電呢?
下班回家後,我問他為什麼打那麼多通電話給我,卻不回我的回電。他還是笑咪咪地說:「妳搞錯了吧?妳那麼忙,又要寫論文,我哪有打電話給妳?」
我何曾料到,不久以後,我就發現伏波的心智開始退化,短程記憶不再;我下班回家準備晚飯時,打開電鍋,發現他自己中午放進去加熱的食物已經涼透。他定向感的流失也開始明顯,出門時瞻前顧後,完全不知要朝哪個方向行走。開車行駛在高速公路上,會一直問我怎麼走;到家時,過家門而不入。
我已不能再把他留在家中,安心地出門去工作,於是在一年後提早退休,離開了我熟悉又熱愛的研究工作,一夕之間成為全時的照顧者。
如今回顧,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,只不過是一個開始。沒過幾年,他已不識手機為何物。
始於電話的擔憂,竟是我一步步更加憂心如焚,踏入悲傷、焦慮又束手無策的開端。
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